A nivel motor presenta síntomas de Parálisis Cerebral por limitaciones en sus extremidades: en las inferiores camina con el uso de una andadera y en las superiores tiene restricciones con la motricidad fina. En cuanto al habla, articula un vocabulario de un niño de un año. Sin embargo, a nivel cognitivo NO presenta retraso mental, por lo cual tiene el pronóstico para llevar una vida normal y alcanzar el nivel de sus pares con terapias y tratamientos adecuados. 

Jesús Andrés, es producto de un embarazo gemelar, rigurosamente controlado y atendido en una Clínica Privada. Sin embargo, al momento de la cesárea, esperaramos seis horas para que nos atendieran. Afortunadamente Jesús Andrés y su hermana Jenifer Andrea nacieron vivos. Ambos, permanecieron en terapia intensiva durante casi dos meses. La niña no tuvo mayores complicaciones médicas, pero Jesús Andrés presentó: falla multiorgánica, hemorragia cerebral, hemorragia pulmonar, hemorragia digestiva, sepsis generalizada, recesión del colon por Enterocolitis y tuvo una colostomía hasta que tuvo año y medio, cuando su intestino fue reconectado. Además, al realizársele su primera resonancia magnética en febrero de 2016, se descubre una ausencia significativa del hemisferio cerebelar derecho. Esta patología se denomina Hipoplasia Cerebelosa. Este diagnóstico está apoyado por su Neurólogo y por la respuesta a una consulta al CIBERES.ES que realicé en abril de 2019, en la cual un especialista de larga trayectoria como Neonatólogo y Genetista de hospital en Valencia, España, determinó que no cree que la Hipoplasia Cerebelosa de Jesús Andrés “sea algo de causa genética”, por el contrario es el “resultado de fallo multiorgánico y hemorragia cerebral … una secuela de los episodios de hipoxia y hemorragia que tuvo durante su estancia en (cuidado) Intensivo”. Finalmente, sugiere seguir con las terapias físicas y estimulación neurosensorial (ésta última de difícil acceso en Venezuela). Jesús ha estado en fisioterapia desde los cuatro meses de edad y también asiste a Terapia de Lenguaje. En este momento, por la cuarentena, le aplicó las terapias en casa con la supervisión de la Jefa de Servicio de Terapia Física del Hospital San Juan de Dios, Lic. Yna García, Servicio este que le facilitó la andadera que está utilizando.

A pesar que nuestro hijo tiene una condición de discapacidad catalogada como una enfermedad rara, Jesús presenta una buena expectativa y se espera que él logre caminar sin ayuda y hablar en el corto plazo, para que pueda valerse por sí mismo, debido a que no presenta Retardo Mental, es decir, su condición NO afecta su área cognitiva solo su motricidad.

Es importante señalar que en Venezuela no existe una organización pública o privada que atienda a los pacientes con Hipoplasia Cerebelosa, tampoco se hacen estudios ni seguimiento a los mismos. 

Hasta el pasado año, Jesús asistió a una guardería privada (donde vivo no hay guarderías públicas), sin embargo, este año escolar no lo inscribí debido a que las instalaciones de esa edificación no eran adecuadas para desplazarse con su andadera, decidí retirarlo y no está asistiendo a ningún centro educativo debido a que no puedo costear otro colegio de la zona que sea apto para él; no obstante, me encargo de su educación en casa con la supervisión de una docente amiga.

Por otra parte, Jesús Andrés comparece anualmente a las siguientes especialidades: Neurología, Pediatría, Gastroenterología, Oftalmología y Fisiatría. El tratamiento multidisciplinario que le he podido brindar hasta el momento, ha incidido positivamente en sus progresos, de allí la urgencia de seguir apoyándolo y la importancia de obtener ayuda económica a la brevedad posible.

A continuación se listan, en orden de importancia, las prestaciones médico-asistenciales y los gastos más significativos que genera Jesús Andrés y su periodicidad. Gastos que han sido sufragados hasta la fecha por mí persona pero que no podré seguir pagando debido a la merma que han experimentado mis ahorros en estos cinco años.

Reiteramos lo planteado porque requerimos ayuda económica para poder sufragar los gastos de Jesús Andrés. Considerando el buen pronóstico que presenta, sería una lástima que experimentara un retraso en sus avances. Somos jubiladas de la Administración Pública, mi pareja tiene Síndrome de Epakada Fallida, con lo cual, no puede trabajar por su porcentaje de discapacidad. Estuve trabajando en el sector privado hasta febrero de 2020 y actualmente estoy buscando empleo ya que nuestras pensiones iiones no cubren nuestros gastos familiares.

Como una de las madres queremos que, Jesús tenga la oportunidad de superar y entender que su retraso psicomotor es mejorable y que él tiene el poder de alcanzar lo que quiera, siempre trabajando con constancia, persistencia, amor y sobretodo mucha fe en Dios, siendo apoyado por todos quienes estamos día a día en contacto con él.

Agradecemos su atención y del mismo modo, encontrarán vídeos y galería de fotos como soporte, para que puedan verificar que nuestra historia es real.

En nombre de nuestra singular, amorosa y luchadora familia:

Elizabeth Araque

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